Sorpassiamo lo spettro: il ruolo dei genitori

di Alessandro Rinnaudo (Num. Giugno 2019)

Cari lettori, il viaggio che abbiamo intrapreso insieme è tortuoso, pregno di emozioni, di sentimenti forti. Nelle varie tappe tocchiamo degli argomenti delicati, importanti, sfiorando il dolore, con l’intento di portare un filo di speranza, di infondere coraggio, di non perdersi mai nel vortice della disperazione. Abbiamo parlato dei bimbi avvolti dallo spettro, del loro coraggio, della loro voglia di essere e di esserci nella vita della famiglia. Parlo di famiglia, in senso comune come termine convenzionale, senza nessuna distinzione e senza voler discriminare alcun tipo di famiglia. Nella famiglia che combatte lo spettro, il ruolo dei genitori è il più difficile così come difficile e durissima è la loro condizione psicologica ed emotiva. Si comincia con i sospetti sul comportamento dei figli, fino alla diagnosi con la scoperta dello spettro. Si continua con la ricerca delle cure e l’accesso alle stesse. In tutto questo si deve essere genitori al 100%, soprattutto se in presenza di altri figli. Non si ha tempo di fermarsi a piangere, si passa dalla terapia alla scuola, passando per la vita di tutti i giorni, lottando su più fronti, ponendo l’attenzione verso i propri figli avvolti dallo spettro, in tutte le sedi e con tutti gli interlocutori, terapisti, insegnanti, insegnanti di sostegno. Il più delle volte da soli, con poche informazioni, senza supporto, in particolar modo psicologico, da parte delle Istituzioni. Burocrazia con cui confrontarsi, per la legge 104, indennità di frequenza, conferma delle terapie, accesso al sostegno. Nel frattempo occorre vivere e far vivere la famiglia come una famiglia normale. La vita familiare normale, lo stare insieme a tavola, guardare la tv, fare viaggi, vacanze o semplici passeggiate, sono una parte importante della terapia. Tante energie, tante cose da fare, sempre con il sorriso e con l’amore, per non far percepire nulla di negativo ai piccoli “guerrieri”, che sono sì avvolti dallo spettro ma non sono fessi, e sono delle vere e proprie “spugne”, assorbono ogni stato d’animo. I genitori dunque sono delle colonne che sostengono la battaglia dei piccoli guerrieri. Non è facile, non lo è davvero, credetemi. Vivo ogni giorno, da genitore, insieme a mia moglie, la battaglia di mio figlio, assicurandogli il meglio per lui, facendogli vivere una vita serena, a scuola, in famiglia, a contatto con il mondo che lo circonda, senza filtri, senza barriere. Mia moglie con me, con ancora più impegno, visto che si dedica a tempo pieno al ruolo di mamma, con tante rinunce, in primis al sonno. Insieme lottiamo e non molliamo di un punto. Abbiamo deciso di non far prevalere la disperazione, il dolore, ma di combattere e di cercare le strade migliori per il nostro piccolo. Far prevalere la disperazione non fa sparire lo spettro, meglio dedicare tutte le nostre energie per il bene di nostro figlio. Capisco però che non tutti ci riescano, lo leggo in molti volti che incontro nel centro terapeutico. Leggo stanchezza, dolore, disperazione, mancata accettazione. È normale, è umano. Idealmente vorrei abbracciarli tutti, esortandoli a non perdere mai la speranza, a trasformare la disperazione in forza. Non è facile, lo capisco. Io e mia moglie non siamo supereroi, siamo persone normalissime, con le nostre fragilità. Abbiamo scelto di lottare e di vivere senza la disperazione, mettendo l’amore al centro della nostra vita, un concetto che spesso ho ripetuto. Da genitore, al fianco di tutti i genitori che affrontano lo spettro e la disabilità, auspico una maggiore e significativa presenza delle Istituzioni, il loro sostegno, economico e psicologico. Chiedo a tutti, genitori e non, di stare vicino alle famiglie che combattono lo spettro, mettete via gli sguardi di pietismo di facciata: non compatiteli, non compatiteci. Basta una telefonata, un messaggio, una serata in allegria, un dirsi, anche solo con gli occhi, ci siamo, non siete soli. Non siete soli, Il Sorpasso c’è, io ci sono, lotto e lotto con Voi, e se volete scrivete alla redazione, Vi risponderò con piacere. Alla prossima tappa del viaggio, sorpassiamo lo spettro, usciamo dal guscio.